“Zonder mijn telefoon zou ik niet zo zelfstandig zijn”

Beide ouders van Marieke zijn drager van SMA. “Dat is toevallig hoor, ze wisten het niet. En dan nog heb je maar 25% kans dat je het krijgt.” Marieke kreeg het wel. Omdat SMA een progressieve spierziekte is, gaat ze steeds verder achteruit. “Als kind kon ik nog los zitten en mijn armen optillen. Inmiddels zit ik in een rolstoel en heb ik nog een heel minimale handfunctie. Daarmee kan ik mijn telefoon bedienen, maar daar houdt het wel mee op.”

Omgeving bedienen via een app

Die telefoon is heel belangrijk voor Marieke, of beter: onmisbaar. “Ik heb een app op mijn telefoon waarmee ik mijn hele omgeving bestuur. Ik doe de lampen aan met de app, ik zet de tv aan, ik open de deuren, noem maar op.” Marieke gebruikt haar telefoon ook om hulp op te roepen. “Ik woon zelfstandig met ondersteuning van Fokus, een organisatie die op afroep assistentie komt geven.” En ze kan alarm slaan via haar telefoon.

Typen op een lasertoetsenbord

Ook mailen doet Marieke via de telefoon. Ze gebruikt de dicteerfunctie of ze typt met haar vinger. En ze heeft een lasertoetsenbord. “Dat werkt met een speciale pen. Die kan ik nog vasthouden. Ik richt de pen op de letters van het toetsenbord. Zo typ ik letter voor letter mijn berichten. Dat lijkt misschien heel bewerkelijk, maar ik ben daar inmiddels heel bedreven in. Ik ga net zo snel als iemand die met tien vingers typt.”

Zelf eten met armondersteuning

Om zelf te kunnen eten heeft Marieke een armondersteuning. “Mijn arm wordt daarin gelegd en vervolgens kan ik met een knopje mijn arm omhoog en omlaag bewegen. Een vork kan ik nog zelf vasthouden, dus op deze manier kan ik zelf mijn eten naar mijn mond brengen.” Niet zo lang geleden was de armondersteuning kapot. “Echt, niets is zo erg als iemand die op jou zit te letten terwijl je eet. En dat je na iedere hap moet zeggen ‘ja, nog één’. Dan voel je je zo opgelaten.”

Hulphond Bolan kan alarm slaan

“Ik denk echt dat ik geluk heb dat er tegenwoordig zoveel handige technologie is”, besluit Marieke. “Zonder mijn telefoon zou ik niet zo zelfstandig zijn.” Toch heeft Mariekes belangrijkste zorginnovatie niets met technologie te maken. “Dat is mijn hulphond Bolan. Hij kan bijvoorbeeld mijn armen op mijn werkblad terugleggen als ze er vanaf gegleden zijn. En zodra ik begin te hoesten rent hij naar het alarm en drukt op de knop. Omdat hij weet dat ik dan hulp nodig heb. Want door mijn spierziekte heb ik een slechte longcapaciteit. Bolan is altijd bij mij.”