Het verloop van ALS thuis monitoren

Meer grip op de spierziekte ALS via een platform

Iemand zit in een rolstoel en vanaf de achterkant zie je dat die persoon een telefoon gebruikt. Op de telefoon is ALS thuismeten

ALS Thuismeten en Coachen. Foto: ALS Centrum Nederland

Mensen met ALS, PSMA en PLS kunnen thuis via een online platform en app hun ziekte monitoren. Dit doen zij door allerlei soorten informatie in te voeren. Zoals hoe zij zich voelen, hoe het fysiek gaat en hoeveel zij wegen. De zorgverlener kijkt op afstand mee. Zo monitoren patiënt en zorgverlener samen het verloop van de ziekte. 

Bekijk in deze video hoe ALS Thuismeten & Coachen werkt:

Informatie voor zorggebruikers

Via het online platform ALS Thuismeten & Coachen sta je in direct contact met je zorgverlener. Dat is fijn, want de spierziekte kan grillig zijn. Via het platform kijkt een speciale ALS zorgcoach mee hoe het gaat. Vragen kun je direct stellen aan hem of haar. Vaak krijg je snel een antwoord. Dat geeft rust. Daarnaast heb je zelf meer regie over de ziekte omdat je ziet hoe ALS bij jou verloopt.

Via het platform kun je een afspraak maken met je zorgcoach. Dat hoeft alleen als je daar behoefte aan hebt. Je periodieke controleafspraken blijven staan als je dat prettig vindt. Het platform is daarmee een aanvulling op de zorg die je al krijgt. Vraag aan je behandelaar of je gebruik kunt maken van ALS Thuismeten.

Handige hulpmiddelen

Er bestaan veel hulpmiddelen die handig kunnen zijn wanneer je spierfuncties afnemen. Met zo’n hulpmiddel kun je langer thuis blijven wonen. Op de website van ThuisAlsThuis zie je wat deze middelen voor jou kunnen betekenen.

Vergoeding

Neem contact op met je zorgverzekeraar wanneer je wilt weten of ALS Thuismeten vergoed wordt.

Praktische hulp

Op de website van ALS Centrum Nederland staat allerlei handige informatie. Ook kun je er op het forum ervaringen uitwisselen met anderen die ook ALS hebben.

Heb je advies of hulp nodig bij het regelen van hulpmiddelen voor thuis? Ga dan naar onze pagina  ‘Praktische Hulp’. Daar staan links die je hopelijk verder helpen.

Informatie voor zorgprofessionals

ALS verloopt voor iedere patiënt anders. Als je weet hoe het van dag tot dag met je patiënt gaat, krijg je inzicht in hoe de ziekte bij hem of haar verloopt. Zo pas je de zorg ook nog eens beter aan op de huidige situatie van de patiënt. Daarnaast krijgt ook je patiënt meer inzicht in het verloop van zijn of haar ziekte. Dit geeft hem of haar een gevoel van regie. Ook is het voor je patiënt fijn om direct vragen te kunnen stellen aan een specialist.

ALS Thuismeten & Coachen is ontwikkeld door het ALS Centrum Nederland. Zij hebben een speciaal behandelteam dat de gegevens van alle patiënten in de gaten houdt. De zorgcoach van het team beantwoordt vragen die patiënten via het platform stellen. Ook houdt de zorgcoach jou als behandelend revalidatiearts op de hoogte van hoe het met je patiënten gaat.

Praktische hulp

Lees in deze blog over de ervaring met de implementatie van ALS Thuismeten bij UMC Utrecht en het daarna opschalen en implementeren bij andere ALS-behandelteams.

Op de website van het ALS Centrum Nederland staat allerlei informatie voor revalidatieartsen die mensen met ALS behandelen.

Wil je een zorginnovatie zoals ALS Thuismeten & Coachen implementeren in je zorginstelling? Voor praktische hulp daarbij, kijk op onze pagina  ‘Implementatie’.

Voorbeelden van aanbieders

Ervaringen

Dit is voor mij een fantastische app waarbij ik alle vragen die ik heb kan stellen. En ik krijg binnen hele korte tijd antwoord.'

Disclaimer

Claimt een hulpmiddel een medisch doel te hebben? Dan moet het hulpmiddel, apparaat of de software altijd een geldige CE-markering hebben waaruit blijkt dat het veilig is en aan de correcte regelgeving voldoen. De Inspectie Gezondheidszorg houdt hier toezicht op. Van niet alle hulpmiddelen op deze website is bekend of ze een CE-markering hebben.

Privacy-waarschuwing voor gezondheidsapps: bij veel apps en websites moet je naast je persoonsgegevens ook medische data over jezelf vrijgeven. Bij buitenlandse apps en websites valt het verzamelen van data niet onder de Nederlandse wetgeving.

Meer zorginnovaties voor