Zelfmanagement bij COPD

Als je de diagnose COPD hebt gekregen, kun je met veel vragen zitten. Zoals hoe je zo goed mogelijk de dagelijkse dingen blijft doen. Je zorgverlener kan je helpen je aandoening zelf te managen. Samen krijgen jullie zo inzicht in het verloop van je ziekte. Zo krijg je grip op je aandoening. Ook kan telebegeleiding je helpen om het overzicht te bewaren. Handig als je in contact staat met verschillende zorgverleners.

Vraag aan je zorgverlener of je gebruik kunt maken van telebegeleiding. En of je zelf je aandoening kunt leren managen.

Er zijn verschillende systemen. Bij Luscii, MonitAir, Chipmunk, EmmaCOPD en PatiëntCoach meet je regelmatig belangrijke waarden. Zoals je zuurstofsaturatie, hartslag of hoeveel je beweegt of slaapt. Bij Chipmunk monitort je zorgverlener actief of passief. Zo kan de zorgverlener direct meekijken met de meetgegevens. Of ontvangt hij of zij alleen een maandelijkse rapportage over jouw gezondheid. Bij EmmaCOPD doe je metingen en bewegingsoefeningen met een SmartWatch. Ook helpt het je een longaanval eerder te herkennen en krijg je medicatie waarschuwingen. Je gebruikt twee apps: een om je beweging bij te houden (Emma activiteitencoach) en een waarmee je contact houdt met zorgverleners (Emma 6). PatiëntCoach biedt je als extra toegang tot een forum om je ervaringen te delen met anderen die ook COPD hebben. Naast het meten van belangrijke waarden, vul je vragenlijsten in die helpen om een longaanval te herkennen en te voorkomen. Verergeren je symptomen? Dan passen jij en je behandelaar samen het zorgplan aan. Zo weet je wat je aan kunt. PatiëntCoach is eigendom van het LUMC en is gratis te gebruiken. Ook als je niet bij dit ziekenhuis onder behandeling bent.

Symptomen bijhouden

Bij SanaCoach COPD, VitalHealth Engage en Mijn Luchtpunt vul je alleen regelmatig vragenlijsten in over je klachten. Zo hou je zelf je symptomen bij. Op de website van Luchtpunt kun je je gratis aanmelden.

Ziet jouw behandelaar dat symptomen of meetgegevens afwijken? Dan neemt hij of zij contact met je op via de app, chat, e-mail of beeldbellen. Bij Monitair en SanaCoach COPD ontvang je ook een waarschuwing via de mail. Zo kan je bijvoorbeeld medicijnen eerder innemen en hoef je niet naar het ziekenhuis. Je kan ook een terugkerende medicatieherinnering instellen via e-mail.

Ook bij andere aandoeningen

Voor mensen met astma zijn er soortgelijke platforms die meer afgestemd zijn op deze aandoening. Ook voor mensen met een hartaandoening zijn er specifieke platforms voor telemonitoring.

Thuisbeademing

Soms heb je meer zuurstof nodig en moet je aan de beademing. Dan kan thuisbeademing een oplossing zijn.  Met een beademingsapparaat krijg je via een neusmasker of via een buisje rechtstreeks in de luchtpijp zuurstof. Een verpleegkundige legt aan jou en je mantelzorger(s) precies uit hoe de thuisbeademing werkt. Vervolgens word je door een Centrum voor Thuisbeademing (CBT) op afstand gevolgd en begeleid.  Als het nodig is, dan passen ze jouw behandelplan aan. Zo blijft de thuisbeademing effectief, veilig en optimaal mogelijk. Je kunt het thuisbeademingsapparaat zowel thuis als op vakantie of in een zorginstelling gebruiken. Lees meer over thuisbeademing op VSCA.nl.

Vraag aan je longverpleegkundige, longarts of andere behandelaar op welk platform diegene aangesloten is. Voor sommige platformen kan je behandelaar je gratis aanmelden.

Vergoeding

Het beademingsapparaat wordt gedeeltelijk vergoed. 

Praktische hulp

Op de website Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning (VSCA) vind je een overzicht van centra die thuisbeademing aanbieden.

Veel persoonlijke gezondheidsomgevingen (pgo’s) hebben ook een COPD module. Lees meer over wat een pgo inhoudt. 

Heb je advies of hulp nodig bij het regelen van een zelfmanagement platform? Ga dan naar onze pagina  ‘Praktische Hulp’. Daar staan links die je hopelijk verder helpen.